Saúde e Bem Estar

O que é Epidermólise Bolhosa?

O paciente pode ter uma vida normal com apoio da família e acompanhamento médico.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara, pode ser grave e não é contagiosa. A pessoa com este problema apresenta grande sensibilidade na pele e que formam bolhas ao atrito, acidente doméstico ou até mesmo por mudanças climáticas. As pessoas muitas vezes já nascem com bolhas ou surgem após o nascimento. A cicatrização é muito difícil nestes casos e isto causa muitas cicatrizes e contratura.

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As bolhas surgem porque a pele é formada por várias camadas que apresentam fibras protéicas de colágeno. Nesta doença as fibras de união não funcionam bem e assim as camadas de pele se separam muito fácil. O espaço entre as camadas fica preenchido por soro fluído e então aparece uma bolha que podem ser profundas, dolorosas e com sangue.

A doença pode ser hereditária, quer dizer que pode ser transmitida de pai para filho ou até mesmo em famílias que nunca ouviram falar da doença.

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A Epidermólise não tem cura. Porém a ciência vem se dedicando na área da genética e há uma esperança de cura para alguns anos. A doença possui quatro tipos a simples, juncional, distrófica e síndrome de Kindler. O diagnóstico é realizado através de biópsia da pele ou análises genéticas.

Também não existem medicamentos para controlar a formação de bolhas apenas para a prevenir que apareçam bolhas mais graves ou infecções. Também podem ser usadas pomadas para diminuir a dor e o inchaço além de curativos para os ferimentos, vitaminas e alimentação através de proteínas e calorias. Os curativos devem ser feitos diariamente de preferência de manhã e a noite e devem ser preso com ligadura e nunca com adesivo para não machucar. Uma boa alimentação adequada é essencial para evitar a desnutrição e a baixa resistência.

Em casos mais graves os pacientes apresentam bolhas no esôfago e que ocasiona estreitamento. O paciente precisa acompanhamento de vários especialistas como pediatra, dermatologista, oftalmologista, ortopedista, gastroenterologista entre outros.

Os pacientes com informação e ajuda da família, assim como com acompanhamento médico, a pessoa pode ter uma vida saudável.

Com as crianças o caso é mais delicado e deve ser conversado explicando que é uma doença que ela pode brincar só deve cuidar para não se ferir. A partir dos sete anos a criança já sabe se defender e se proteger. A família também é importante para vencer a discriminação que com certeza a criança vai sofrer na sociedade e principalmente com os colegas na escola.

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